Informacje o chorobie
Kiedy dowiadujemy się o chorobie?
Najprościej ujmując, SM się pojawia, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym [Na centralny układ nerwowy składa się Twój mózg i rdzeń kręgowy]. Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować.
Mechanizm choroby
SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało.
W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Najłatwiejszym sposobem, aby zrozumieć, co dzieje się w SM, jest wyobrażenie sobie swojego organizmu jako obwodu elektrycznego, z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy a kończynami i resztą Twojego organizmu jako oświetleniem, komputerami, TV itp. Twoje nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół tych kabli. Teraz wyobraź sobie, że izolacja ulega zniszczeniu.
Rezultat? - Wadliwy czy wybuchowy sprzęt i możliwe spięcie.
Czy można wyleczyć SM?
Chociaż SM nie może być jeszcze wyleczone, to nie jest to choroba terminalna, bezpośrednio zagrażająca życiu.
Większość ludzi z SM żyje równie długo, jak osoby zdrowe. Podobnie jak cukrzyca uznawane jest jako stan chroniczny, co oznacza, że gdy raz zachorowałeś masz je do końca życia.
Czy i kiedy pojawi się lek na SM?
Na całym świecie trwają badania nad przyczynami SM, nowymi sposobami leczenia objawów i nowymi lekami, które mogłyby zmienić przebieg choroby. Trudno być jasnowidzem i przewidzieć, kiedy pojawi się lek na SM.
Lekarze są jednak optymistami, gdyż w ostatnich latach wiedza naukowców dotycząca SM znacznie wzrosła.
źródło: www.nationalmssociety.org
Opracowanie: Anna Bartuszek
Przyjdź do nas!
W celu realizowania wszelkich zadań związanych z zakresem ochrony zdrowia, dla naszych członków organizujemy:
- rehabilitację domową i terapie zajęciową – rehabilitacja w domu chorego (program 10-ciu zabiegów odbywających się dwa razy w tygodniu, wszelkiego rodzaju ćwiczenia i masaże)
- rehabilitacja w ośrodku rehabilitacyjno-opiekuńczym (CRO) – program 15-stu zabiegów odbywających się dwa razy w tygodniu (po wcześniejszej, bezpłatnej konsultacji z neurologiem w siedzibie łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego), wszelkiego rodzaju ćwiczenia i masaże, zabiegi w kriokomorze.
- rehabilitacja we własnej sali rehabilitacyjnej – możliwość codziennego korzystania z sali rehabilitacyjnej znajdującej się w siedzibie stowarzyszenia.
- plenery artystyczne
- letnie turnusy rehabilitacyjne w ośrodkach rehabilitacyjno – wypoczynkowych
- działalność informacyjno - szkoleniowa – szkolenia dla osób chorych na SM, szkolenia dla opiekunów, wydawanie biuletynu
- indywidualne oraz grupowe spotkania z psychologiem
- spotkania integracyjne – spotkania wielkanocne, wigilijne, cotygodniowe spotkania chorych, ich opiekunów i przyjaciół w siedzibie stowarzyszenia (poniedziałkowe popołudnia w godzinach: 14 – 17)
- Koło Młodych – spotkania integracyjne w siedzibie stowarzyszenia (środy od godz. 16.00)
pozostałe informacje:
składka członkowska wynosi: 60 zł na rok
nr konta na składkę: 98 1440 1231 0000 0000 0342 2356
nr KRS: 0000049771
Telefon kontaktowy: 042 649 – 18 – 03
Aby stać się członkiem stowarzyszenia, należy przesłać na adres pocztowy, bądź dostarczyć osobiście wypełnioną deklarację członkowską wraz z kopią aktualnego orzeczenia i wypisu ze szpitala, zawierającą informacje o SM.
Koło PTSR w Zgierzu
Stowarzyszenie jest Kołem podległym Oddziałowi PTSR w Łodzi. Zebranie założycielskie odbyło się 10.04.2004r. Nasze spotkania odbywają się w ostatni piątek miesiąca w lokalu mieszczącym się przy ulicy Długiej 29a w Zgierzu. Do Koła należy 15 osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich opiekunowie.
Władze Koła:
- Przewodniczący - Jerzy Mikołajczyk
- Viceprzewodniczący - Dariusz Jacheć
- Skarbnik - Halina Mikołajczyk
Komisja Rewizyjna:
- Tadeusz Bednarek
- Stanisław Smolnik
Dzięki Oddziałowi w Łodzi zorganizowaliśmy rehabilitację dla siedmiu osób w domu chorego. Przeprowadziliśmy dla tych osób konsultacje neurologiczne i psychologiczne. Stan ogólny i psychiczny u tych pacjentów uległ poprawie. Jedna osoba z naszego koła uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym w Kowalu. W 2009 roku zorganizowaliśmy wycieczkę do Sanktuarium w Licheniu, organizujemy także pikniki na działce z pieczoną kiełbaską i piwem.
Dzięki zaangażowaniu Oddziału w Łodzi uczestniczyliśmy w imprezach integracyjnych „Wielkanoc” oraz „Wigilia”. Mamy możliwość brania czynnego udziału w redagowaniu biuletynu „Płyńmy pod prąd”.
Kontakt:
Jerzy Mikołajczyk – tel. 42 715 00 53
Program leczenia i rehabilitacji
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Towarzystwo działa w oparciu o struktury lokalne i ma oddziały niemal we wszystkich większych miastach w Polsce (łącznie około 22 oddziałów oraz kilkanaście kół).
Oddział Łódzki PTSR istnieje od 1991 roku, a od 24.11. 2004 r. posiada status organizacji pożytku publicznego. Oddział zrzesza ponad 400 osób chorych na stwardnienie rozsiane, członków ich rodzin oraz przyjaciół z terenu Łodzi i województwa.
Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie im zgodnego ze standardami medycznymi dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie.
Ponieważ koszty leczenia i rehabilitacji osób chorych na SM są bardzo wysokie, dlatego Towarzystwo w ramach pośredniej pomocy chorym uruchomiło Program Leczenia i Rehabilitacji dla swoich członków.
Wszystkie osoby – będące członkami PTSR mogą złożyć wniosek o założenie subkonta (wniosek w załączniku). Subkonto powstaje na wydzielonym na potrzeby Programu Leczenia i Rehabilitacji koncie bankowym. Na koncie tym nasi chorzy gromadzą środki z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację stwardnienia rozsianego. Cały ciężar zdobywania tych środków i pozyskiwania sponsorów prywatnych i firmy spoczywa na osobie chorej, która ma założone subkonto. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego opłaca choremu zakup leków, zabiegi rehabilitacyjne i turnusy rehabilitacyjne na podstawie rachunków i faktur do wysokości zgromadzonych na koncie środków. By Towarzystwo mogło pokryć rachunki i faktury muszą one być wystawiane na Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Oddział w Łodzi al. marsz.J. Piłsudskiego 133D, 92-318 Łódź, NIP 729-20-17-464.
Szczegółowe informacje na temat działania subkonta w ramach Programu Leczenia i Rehabilitacji reguluje Porozumienie zawierane pomiędzy Oddziałem Łódzkim PTSR, a osobą zainteresowaną skorzystaniem z tej formy pomocy.
Firmom czy spółkom pragnącym wpłacić środki w formie darowizny na leczenie i rehabilitację wybranej osoby posiadającej u nas subkonto proponujemy zawarcie umowy darowizny z Oddziałem Łódzkim Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Przekaż jeden procent podatku
Nasze dane:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Oddział w Łodzi
KRS 0000049771
Przekaż jeden procent podatku
Od 1 stycznia 2004 roku każdy Polak może zdecydować sam, komu odda swój 1% podatku. Warunek jest tylko jeden: pieniądze może przeznaczyć jedynie na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP). Podatnicy tak, jak dotychczas chcąc wesprzeć wybraną organizację OPP podają jej nazwę, numer KRS oraz wyliczają właściwą kwotę.
W efekcie zmian w przepisach na 2022 r. (ustawa z dnia 12 maja 2022 r. o zmianie ustawy o podatku dochodowym od osób fizycznych oraz niektórych innych ustaw - nowy Polski Ład) podatnicy mają prawo przekazać 1,5% (a nie jak do tej pory 1%) swojego podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego. Nową, wyżsżą kwotę przekazać można w deklaracji PIT składanej za 2022 r. (rozliczenie w 2023 r.). Mimo tego, że nowe przepisy podatkowe weszły w życie 1 lipca 2022 r. kwotę 1,5% podatku na rzecz OPP oblicza się od wynagrodzeń uzyskiwanych począwszy od 1 stycznia 2022 r. (tzn. za cały rok).
Jak przekazać 1,5% podatku na OPP w zeznaniu
Wniosek o przekazanie 1,5% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP) zawarty jest w zeznaniu podatkowym. Wystarczy, że wpiszesz numer KRS wybranej przez Ciebie organizacji pożytku publicznego oraz kwotę, jaką chcesz przekazać. Kwota ta nie może przekraczać 1,5% podatku należnego po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.
Jeśli chcesz, by Twoje wsparcie zostało przeznaczone na konkretny cel szczegółowy, możesz go określić w przewidzianej do tego rubryce w zeznaniu podatkowym.
Jeżeli dokonujesz rozliczenia rocznego, korzystając z usługi Twój e-PIT, w przygotowanym dla Ciebie zeznaniu automatycznie zostanie wskazana OPP, której przekazałeś 1% swojego podatku w roku ubiegłym (o ile dana OPP znajduje się nadal w Wykazie OPP, które mają prawo do otrzymania 1,5% podatku należnego). Jeżeli w zeznaniu za rok ubiegły wskazałeś cel szczegółowy, to ten sam cel szczegółowy zostanie wskazany w przygotowanym dla Ciebie zeznaniu.
Oczywiście możesz zmienić dane dotyczące wybranej organizacji pożytku publicznego OPP, w tym nr KRS, a także cel szczegółowy.
Ułatwienia dla emerytów i rencistów
Jeżeli jesteś emerytem lub rencistą i nie masz obowiązku złożenia zeznania podatkowego oraz:
- dostałeś roczne rozliczenie podatku PIT-40A,
- nie korzystasz z odliczeń,
- chcesz przekazać 1,5% podatku wybranej organizacji pożytku publicznego
wystarczy, że złożysz PIT-OP w terminie do 30 kwietnia roku następującego po roku podatkowym (w 2023 roku PIT-OP możesz złożyć najpóźniej do 2 maja).
Jeżeli złożysz oświadczenie PIT-OP, będzie to oznaczać, że wyraziłeś zgodę na przekazanie kwoty w wysokości 1,5% podatku należnego.
Ponadto, jeżeli otrzymałeś od organu rentowego roczne obliczenie podatku PIT-40A i nie złożysz wniosku PIT-OP, organ podatkowy przekaże kwotę 1,5% podatku należnego na rzecz OPP wskazanej przez Ciebie we wniosku zawartym w zeznaniu, korekcie zeznania lub w PIT-OP za 2021 rok. W tym przypadku przekazanie kwoty 1,5% podatku należnego na rzecz OPP następuje na podstawie wniosku PIT-OP sporządzonego przez organ podatkowy za pośrednictwem portalu podatkowego (automatyczna akceptacja PIT-OP).
Jak wybrać OPP
Możesz wybrać organizację pożytku publicznego (OPP), której naczelnik urzędu skarbowego przekaże 1,5% podatku należnego, który wynika ze złożonego przez Ciebie zeznania rocznego albo złożonej korekty tego zeznania.
Wyboru OPP dokonasz z wykazu organizacji uprawnionych do otrzymania 1,5% podatku. Wykaz tworzony jest na 30 listopada danego roku podatkowego, natomiast publikowany do 15 grudnia. Jakie OPP mogą być ujęte w ww. wykazie oraz zasady jego prowadzenia, uregulowane zostały w ustawie o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie.
Wykaz OPP prowadzi Dyrektor Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego (NIW-CRSO). Wykaz OPP dostępny jest na stronie internetowej Narodowego Instytutu Wolności.
Uwaga: Jeśli jesteś nierezydentem (osobą, która zgodnie z przepisami nie ma miejsca zamieszkania dla celów podatkowych w Polsce) składając zeznanie podatkowe w trakcie roku podatkowego, wybierz OPP z wykazu OPP określonego za poprzedni rok podatkowy.
Zasady przekazywania 1,5% podatku na OPP
Naczelnik urzędu skarbowego właściwy ze względu na Twoje miejsce zamieszkania w dniu składania zeznania, na wniosek wyrażony w zeznaniu podatkowym albo korekcie zeznania, lub oświadczeniu PIT-OP przekazuje na rzecz jednej OPP kwotę nieprzekraczającą 1,5% podatku należnego wynikającego:
- z zeznania podatkowego złożonego przed upływem terminu określonego na jego złożenie albo
- z korekty zeznania, o którym mowa wyżej, jeżeli została dokonana w ciągu miesiąca od upływu terminu dla złożenia zeznania podatkowego
- po jej zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.
Warunkiem przekazania kwoty 1,5% jest zapłata w pełnej wysokości podatku należnego stanowiącego podstawę obliczenia kwoty, która ma być przekazana na rzecz OPP, nie później niż w terminie dwóch miesięcy od upływu terminu dla złożenia zeznania podatkowego.
Koło PTSR w Bełchatowie
Jesteśmy kołem od roku 2012. Działamy nie tylko na terenie miasta ale również najbliższych okolic. Spotykamy się w każdy ostatni piątek miesiąca. Do naszego koła należy 10 osób chorych na stwardnienie rozsiane i 3 osoby wspierające.
Władze koła:
- Przewodniczący Maja Rychlewska
- Wiceprzewodniczący Andrzej Przezak
- Sekretarz Małgorzata Peryga
Dane kontaktowe:
- tel. 048 603686560